Bu anlatıldığı şekliyle makale, Liz Bronson ile yapılan bir konuşmaya dayanmaktadır. Uzunluk ve netlik açısından düzenlenmiştir.

Altı yaşındaki oğlum Teddy geçenlerde ilk kez kendi adını söyledi. Hamile olduğunuzda ve isim seçmekÇocuğunuzun bunu nasıl kullanacağını, kendisini arkadaşlarına nasıl tanıtacağını ve sosyal bağlantılar kuracağını hayal edersiniz. Teddy doğduktan sonra uzun bir süre onun adını kullanıp kullanmayacağını bilmiyordum, bu yüzden onun konuşmasını duymak hayatımı değiştiriyordu.

O benim ilk çocuğum olmasına rağmen, doğumundan hemen sonra bir şeylerin yolunda gitmediğini anladım. Yenidoğan yoğun bakım ünitesinde pratisyen hemşireyim. Çocuk NebraskaOmaha’daki evimizin yakınındaki pediatri hastanesinden bebekleri biliyordum. Teddy bize gülümsemedi ya da nesnelere uzanmadı ama ilk başta doktorları onun kilometre taşlarını tutturamadığından endişe duymuyordu.

Birinci doğum günü civarında doktoru bizi bir nöroloğa yönlendirdi. Biz randevuyu beklerken, ilk nöbetini geçirdi; bu, bizi acil servise getiren kesinlikle dehşet verici bir olaydı.

Sonunda uzmanı gördüğümüzde, Teddy’ye beyindeki elektriksel aktiviteyi tespit eden ve yardımcı olabilecek bir test olan 23 saatlik bir elektroensefalogram (EEG) çekildi. epilepsi tanısı. Doktor sonuçları görünce “Beyni gerçekten meşgul” dedi. Bunu iyi anlamda söylemedi. Sanki doktor semptomlarının gerçekten başlamak üzere olduğunu görebiliyordu.


Teddy mutfak masasında oturuyor ve gülümsüyor.

Teddy, beyin implantını aldığından beri nöbetlerinde azalma gördü.

Çocuk Nebraska’nın izniyle



İlaçlara erken başlamayı denedik ama hiçbir şey işe yaramadı

Teddy’ye epilepsinin ciddi bir türü olan Lennox-Gastaut sendromu teşhisi konuldu. İlaç tedavisine başlandı ama onun nöbetleri daha yoğun ve sık hale geldi. İlaçların pek faydası olmadı. Yaklaşık bir buçuk yaşından 3 yaşına kadar her gün sayamayacağımız kadar çok nöbet geçiriyordu.

Ne zaman uykuya dalsa ya da uyansa, bir dizi nöbet geçiriyordu. Başı sarkacak ve vücudu öne doğru düşecekti. Çoğu durumda bu, acil servise gitmek için bir neden olurdu, ancak Teddy’nin her nöbet geçirmesinde hastaneye gitseydik, orada yaşıyor olurduk.

Bunun yerine Children’s Nebraska’daki doktorlarımızla yakın işbirliği içinde çalıştık. 4. seviye epilepsi merkezimevcut en yüksek atama. Ayrıca ülke çapındaki epilepsi doktorlarıyla da görüştük. O kadar çok ilaç denedik ki hiçbiri işe yaramadı. Teddy’yi sürekli olarak yeni ilaçlara başlayıp bırakıyorduk.

Geriye dönüp baktığımızda, savaş ya da kaç tepkisi içindeydik. Ama aynı zamanda Teddy’nin ebeveynleri olarak sezgilerimizi dinlemeyi de öğreniyorduk.

Doktorlar hızlı hareket etmemizi söyledi

Teddy üç yaşındayken bir doktorun bahsettiği bir podcast’i dinlemiştim. epilepside cerrahi tedavi. Teddy’nin ilaçlara yanıt vermemesine rağmen bize hiçbir zaman son çare olarak görülen cerrahi seçenekler sunulmamıştı.

Podcast’te konuştuğunu duyduğum doktora ve ardından başka bir uzmana ulaştım. Her ikisi de cerrahi bir implantın yardımcı olabileceği konusunda hemfikirdi. Nöbetlerini tamamen durdurmaz ama büyük ölçüde azaltabilir. Bu, tıpkı diğer okul öncesi çocuklar gibi beyninin de büyüme ve gelişme şansına sahip olacağı anlamına geliyordu.

Doktorlardan biri beni çok etkileyen bir şey söyledi: “Beyni alevler içinde olan bir çocuğunuz var. Benim tavsiyem hızlı hareket etmenizdir.”


Teddy şapka takıyor ve gülümseyerek dışarıda dururken babasına bakıyor.

Şu anda 6 yaşında olan Teddy, ameliyattan bu yana çok ilerleme kaydetti.

Çocuk Nebraska’nın izniyle



Bir şeyler yapmazsak Teddy’nin öleceğinden endişeleniyordum.

Doktorun haklı olduğunu biliyordum. Ancak düşündüğümüz tedavi, beyin implantıydı. duyarlı nörostimülasyon (RNS)yalnızca yetişkinler için onaylandı.

Ben bir pratisyen hemşire olduğum için, ilaçların genellikle endikasyon dışı kullanıldığını, yani resmi olarak onaylandıkları şekilde kullanılmadığını anlıyorum. YYBÜ’de her zaman endikasyon dışı ilaçlar kullanıyorum ve hastalarıma yardımcı oluyorlar. Bu yüzden doktorların tavsiyesi üzerine RNS tedavisini endikasyon dışı kullanmakta biraz rahattım.

Daha da önemlisi annemin sezgisiydi. Teddy’ye yardım etmek için ciddi bir şey yapmazsak onun öleceğini biliyordum. Çocukları ölen başka aileler de görmüştüm ve doktorlar bunu açıkça söylemese bile, bu yolda olduğumuzdan endişeleniyordum. Kocam ve ben ameliyatı denemeye karar verdik. Yıllar sonra insanlar hâlâ bu riski aldığımıza inanamıyorlar ama biz bunu almamanın Teddy’den vazgeçmek anlamına geleceğini ve benim de oğlumdan vazgeçmemin mümkün olmadığını hissettik.

Teddy gelişiyor ve işime yaklaşımımı değiştirdi

Süreç sorunsuz değildi. Teddy’nin ilk ameliyatı Los Angeles’taydı. Kesi enfeksiyon kaptığında, doktorların implantın büyük bir kısmını çıkarması gerekti. Daha sonra Children’s Nebraska’ya yeniden yerleştirildi. Henüz 3 yaşındayken ülkede RNS implantı takılan en küçük çocuktu.

Teddy’nin ikinci implantasyon ameliyatını geçirmesinin üzerinden iki yıl geçti ve sonuçlar muhteşem oldu. Ameliyattan önce, anaokulu öğretmeninin ona haftada üç kez nöbetleri durdurması için kurtarma ilacı vermesi gerekiyordu. Bu sene sadece bir tane yaşadı okulda nöbet.

Teddy anaokulunda ve gelişiyor. Okulda dolaşmak için yürüteç kullanıyor ve geçenlerde şaşkınlıkla sandalyesinden düşen öğretmenine “Merhaba” dedi. En önemlisi arkadaşlarıyla bağ kuruyor. Daha bu hafta, onun sınıfından bir komşu onunla paylaşmak için doğum günü kekleri getirdi.

Teddy’yi büyütmek, ciddi tıbbi teşhislerle karşı karşıya kalan YYBÜ aileleriyle konuşma şeklimi değiştirdi. Daha önce çocukların günlük yaşamın belirli aktivitelerini gerçekleştirip gerçekleştiremeyeceğine odaklanıyordum. Artık ailelerin çocuklarını sevdiğini anlıyorum. Engellilik olumsuz bir kelime değildir. Bu çocuklar ailelerimizin ve toplumumuzun harika, enerjik üyeleri ve onlara sahip olduğumuz için çok şanslıyız.

Kaynak